Pouco a pouco, a sociedade vai aprendendo a conviver com quem não é tão semelhante assim. Gregário por natureza, o homem busca viver entre os seus semelhantes mesmo que esse semelhante carregue algumas diferenças. O problema é quando as diferenças passam a ser visíveis demais, abrindo espaço para o preconceito. Esse tipo de situação costuma [...]
Familiares são peça-chave, da descoberta da síndrome à forma de minimizar seus efeitos. Choro, desespero e sentimento de impotência são as primeiras reações de uma mãe ao saber que seu filho é portador da Síndrome de Down. Para a dona de casa Jaqueline Monteiro, mãe de Gabriel Monteiro, foi um choque quando recebeu a notícia [...]
Modelo de educação tradicional teve que se adaptar para acolher os especiais. A escola é um espaço de socialização, onde a criança e o adolescente não só desenvolvem suas capacidades cognitivas, mas também desenrolam suas habilidades sociais. Porém, essa não era exatamente a realidade das crianças portadoras de Síndrome de Down que costumavam permanecer isolados [...]
Número de portadores da síndrome com nível superior ainda é ínfimo. Para o professor de educação física Humberto Suassuna o orgulho de ter uma profissão é tão grande que não pode ser mensurado. Chegar aonde chegou não foi fácil, mas ele sabia que precisaria trilhar um longo caminho para ser um profissional qualificado. Hoje com [...]
Pouco a pouco, a sociedade vai aprendendo a conviver com quem não é tão semelhante assim.
Gregário por natureza, o homem busca viver entre os seus semelhantes mesmo que esse semelhante carregue algumas diferenças. O problema é quando as diferenças passam a ser visíveis demais, abrindo espaço para o preconceito.
Esse tipo de situação costuma acontecer com os portadores da Síndrome de Down (SD). Ainda no começo dos estudos sobre o assunto, por volta de 1862, antes da influência do politicamente correto, o pesquisador britânico John Langdon Down utilizou o termo “mongolismo” para descrever a aparência das pessoas, numa clara referência à raça mongol, devido aos olhos levemente puxados.
Com o tempo, a denominação “mongolismo” e “mongolóide” foram consideradas pejorativas para as pessoas que lidam com aqueles que têm a síndrome. Hoje, o termo é admitido apenas para se referir ao grupo étnico que vive espalhado pelo estado soberano da Mongólia, província chinesa situada no interior da Ásia Central, entre a China e sul da Rússia.
Apesar disso, a estudante de psicologia, Ana Luíza Souto, 22, afirma que já ouviu os médicos se referirem à sua irmã de apenas 5 anos usando a palavra mongol. “Ela ainda é muito pequena, não entende isso. Mas minha mãe na mesma hora pediu que o médico não usasse o termo porque ela era uma criança como qualquer outra”, explica Ana.
Olhos puxadinhos, dedos dos pés e das mãos separados e dificuldade na fala. Essas são algumas das características descritas pela estudante de pedagogia, Amanda de Moraes Ferreira, para pessoas que, assim como ela, possuem Síndrome de Down. Mas as diferenças não se limitam apenas às características físicas.
A Síndrome de Down, cientificamente conhecida de Trissomia do Cromossomo 21, é causada pelo excesso de material genético do cromossomo em questão. Ao invés de apresentar dois cromossomos 21, como em uma pessoa “normal”, apresenta três em um portador da SD.
Essa mudança genética provoca alterações fisiológicas, entre elas, retardo mental e algumas características físicas peculiares como a parte de trás da cabeça achatada, orelhas um pouco menores, boca pequena, cabelos lisos e finos, mãos e pés pequenos, pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos, entre outras.
Para a geneticista Simone Teixeira, essa é uma das anormalidades cromossômicas mais comuns entre os seres humanos e acontece em um a cada 700 nascimentos. “O diagnóstico da Síndrome de Down pode ser dado ainda durante a gestação, ou após o nascimento, a partir das características anteriormente citadas, o médico pode solicitar o exame do cariótipo, que é um estudo detalhado do cromossomo”, explica a geneticista.
As estatísticas em torno do número preciso de quantas pessoas têm a síndrome de Down no Brasil são imprecisas. No entanto, de acordo com as estimativas do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com Síndrome de Down.
Não há controle sobre essa alteração genética e ainda não se conhece a sua causa. Qualquer casal pode ter um filho portador da SD. Da mesma forma, ela não é decorrente de problemas durante a gravidez, como por exemplo, quedas, uso de medicamentos ou drogas. Ainda assim, o risco de um recém-nascido ter Síndrome de Down aumenta com a idade da mãe. A probabilidade de mães de 30 anos gerarem bebês Down é de um em 1000, enquanto que com mães de 40 anos esse índice cresce para nove em 1000.
Contrariando aos índices gerais, a diretora financeira da Associação Novo Rumo, Luciana Dias, garante que estão recebendo muitas mães jovens. “A gente vê, na prática, que vários casais de primeira gestação, com idades entre 20 anos, estão tendo filhos com Síndrome de Down”, garante.
Luciana também afirma que as crianças com SD devem, desde cedo, participar de um programa de estimulação motora e psicológica, além de freqüentar escolas de ensino regular. “O convívio com as outras crianças que não têm Síndrome de Down colabora com o seu desenvolvimento”, diz. Essa proximidade é fundamental para a aceitação e o fim do preconceito.
Em Pernambuco, existem várias instituições que se dedicam a isso. Dentre elas a Associação Novo Rumo, que hoje atende por volta de 155 crianças. A também diretora e geneticista da Associação, Paula Arruda, explica que o projeto já existe desde 1999, mas apenas há cinco anos eles contam com uma sede.
Novo Rumo possui sede há cinco anos
Para as crianças e famílias chegarem à Associação, Paula conta com a indicação dos Berçários e de outros colegas médicos, além de muitas crianças serem enviadas pelo Ambulatório da Universidade de Pernambuco onde a diretora trabalha. “Não temos capacidade de manter todas as crianças na sede, por isso, indicamos também para outras instituições parceiras. Mas seguimos acompanhando cada criança”, comenta Paula.
Geneticista Paula Arruda fala sobre classificação da Síndrome de Down
Não existe classificação de níveis para essa síndrome. De acordo com Paula, há apenas uma qualificação baseada no de hipotonia que o Down possui. “Isso quer dizer o quanto ele é molinho ao nascer, e que condições ele tem associadas que vão agravar o seu quadro, como por exemplo, cardiopatias congênitas, problema ocorrido em 60% das pessoas com SD”, explica.
Além do acompanhamento médico, a participação ativa dos pais e a integração em espaços de formação, como escolas e universidades e o acesso à informação são as principais formas de derrubar os rótulos impostos pela diferença. Para Amanda, foi fundamental o empenho da sua mãe para seu desenvolvimento. “Hoje estou prestes a me formar, tenho minhas dificuldade, mas não me sinto tão diferente”, comenta. Livre desses rótulos a sociedade poderá enxergar a riqueza que as diferenças trazem.
Familiares são peça-chave, da descoberta da síndrome à forma de minimizar seus efeitos.
Choro, desespero e sentimento de impotência são as primeiras reações de uma mãe ao saber que seu filho é portador da Síndrome de Down. Para a dona de casa Jaqueline Monteiro, mãe de Gabriel Monteiro, foi um choque quando recebeu a notícia sobre seu primogênito. “Não acreditava que seria mãe de um especial. Fiquei bastante surpresa e lembro que chorei muito. Eu conhecia a síndrome, porém não tão a fundo como conheço hoje”, comenta.
Jaqueline participa de forma integral na vida do seu filho Gabriel
Para os especialistas essa fase de negação é uma reação normal e recorrente na maioria dos casos. “Elas choram, entram em um momento de depressão. Mas, passada essa etapa, retomam sua vida focada em dar o melhor para seus filhos”, comenta a geneticista e sócia da Associação Novo Rumo, Paula Arruda. Vencida a fase de negação, as mães começam a se concentrar nos cuidados com os filhos e a integrá-los à sociedade.
De acordo com estudiosos da síndrome, a estimulação é a base para o cuidado e educação de uma criança com Síndrome de Down. O estímulo repetitivo no desenvolvimento do portador com necessidades especiais é de grande importância por favorecer o crescimento do mesmo. Quanto mais jovem eles forem estimulados, mais retorno eles darão.
Na Associação Novo Rumo, além das famílias serem orientadas quanto à síndrome dos filhos, também são elaborados tratamentos visando à estimulação global – fisioterapia, fonoaudióloga e terapia ocupacional – para acelerar ao máximo o desenvolvimento neuropsicomotor. “Quando o bebê com Down chega bem pequeno nós começamos o tratamento precoce de estimulação. Por consequência desse acompanhamento temos uma geração que está entrando na escola cada vez mais cedo”, diz a médica.
A intensa dedicação de Jaqueline para o melhor desenvolvimento de Gabriel, hoje com 9 anos, resultou em vários ganhos. Dentre eles, proporcionar ao menino uma vida normal como qualquer outra criança. “Apesar da agenda bastante cheia com atividades e terapias, meu filho estuda, pratica esporte, vai ao parque, brinca e leva uma vida normal. Eles são apenas mais acompanhados do que uma criança que nasce sem deficiência”, diz Jaqueline Monteiro.
Além dos tratamentos convencionais elaborados por profissionais da área de saúde, existem também terapias alternativas. A chamada Pet Terapia faz uso de animais, em sua grande maioria os cachorros, durante o procedimento. A utilização de cães é importante para melhor percepção ambiental das crianças no lado motor e lúdico, podendo proporcionar bem estar emocional e aliviar o estresse.
A Novo Rumo trabalha um cão adestrado, da raça labrador, a mesma utilizada como cão guia, em terapias assistidas. O cachorro foi criado na própria associação e obedece a critérios como sociabilidade, tolerância ao toque e contato físico com humanos. A Pet Terapia ajuda a analisar a interação entre portador e animal. “Esse tipo de terapia induz ao relaxamento, potencializa as interações sociais e melhora auto-estima e autoconfiança”, explica Luciana, diretora da Associação Novo Rumo.
O esporte também é outra ótima opção de terapia para crianças com Síndrome de Down. A prática das modalidades traz diversos benefícios para a saúde física e mental dos portadores, além de ajudar na relação de convivência. Tiago Reis é professor de capoeira, pratica o esporte há 18 anos e trabalha há quatro ensinando a modalidade para pessoas especiais.
A capoeira ajuda no desenvolvimento das crianças
Para tocar o projeto, Tiago conta com o apoio da Novo Rumo e garante que o esporte proporciona vários acréscimos no desenvolvimento da criança. “A capoeira traz ganhos na parte de equilíbrio, tônus muscular, auto-estima e convivência em grupo. São resultados em diversas áreas, não só físicos como psicológicos e sociais”, diz.
Quanto ao receio por parte dos pais para a prática de um esporte de luta, o professor diz que nunca teve nenhuma dificuldade. Para que isso não aconteça, ele sempre convida os progenitores para assistir a uma aula. ”Essa mística de ‘violência’ não é praticada no treino. Durante a aula usamos do bom senso, sabendo das limitações, dificuldades e importância de estimular o movimento”, explica.
Tiago fala dos benefícios de se praticar um esporte.
A tecnologia tem sido grande aliada no processo de aprendizagem e tratamento das pessoas especiais. Todo o trabalho cerebral, na Síndrome de Down, se processa de forma mais lenta. A atenção é menor, fazendo com que eles não se concentrem tempo suficiente para guardar as ordens dadas.Existe uma grande dificuldade para atividades mais prolongadas, mas que podem ser contornadas com o uso de software que estimulem o especial.
Para uma maior estimulação, a Novo Rumo utiliza esses jogos de acordo com a faixa etária e com a necessidade de cada criança. “O estímulo é dado a partir dos movimentos e da música levando as crianças a repetirem as mesmas coisas que elas vêm na tela. No YouTube, por exemplo, podemos encontrar alguns vídeos mais conhecidos, como a galinha pintadinha e o coelho sabido. Além disso, há os jogos com os mesmos personagens que podem ser encontrados em livrarias ou nos sites”, explica Luciana.
Independente das várias maneiras de estímulos que podem ser encontradas, o que os especialistas pregam é que o especial nunca deve ficar parado e a família precisa ser a principal incentivadora, como no caso de Gabriel, filho de Jaqueline. “Apesar de todos os receios de antigamente, hoje posso dizer que meu filho está bem melhor, vivendo como uma pessoa normal mesmo com suas limitações e que sempre terá que ser estimulada, seja pela família ou pelos médicos”, comenta Jaqueline.
Modelo de educação tradicional teve que se adaptar para acolher os especiais.
A escola é um espaço de socialização, onde a criança e o adolescente não só desenvolvem suas capacidades cognitivas, mas também desenrolam suas habilidades sociais. Porém, essa não era exatamente a realidade das crianças portadoras de Síndrome de Down que costumavam permanecer isolados em escolas especiais.
Anteriormente, as escolas especiais eram tidas como a solução para os pais que tinham filhos com alguma deficiência intelectual. Naquela época, elas eram deixadas nas instituições durante todo o dia em contato apenas com os professores e outras crianças também com deficiência.
As pessoas com alguma deficiência no geral eram postas à margem e isoladas para que outras pessoas cuidassem delas, além de não terem participação e acompanhamento das famílias. Para a médica especialista em Síndrome de Down e presidente da Associação de Pais e Amigos do Down (Aspad), Thereza Antunes, as escolas especiais contribuíam para a segregação. Para ela, a grande diferença, hoje, entre o ensino especial e o inclusivo é a participação familiar.
A inclusão, citada por Thereza, começou a ser utilizada em escolas públicas. Na didática, a aula é dada em turma regular e no contraturno são feitos trabalhos específicos, estimulando ainda mais as crianças.
Para Catarina Moraes, socióloga e mãe de Amanda de Moraes Ferreira, foi muito difícil inserir a filha no ensino escolar. Catarina acreditava que não seria bom unir crianças com a mesma deficiência em escolas especiais, pois não haveria evolução, já que elas tendem a imitar o que acontece ao seu redor. Com os colégios particulares, houve uma “aceitação”, mas, segundo Márcia, a educação era falha e excludente. “Outro problema era com a faixa etária. Minha filha tinha em torno de 15 anos em uma sala de terceira série, era normal a exclusão tanto por parte dos alunos quanto por parte dos professores em sala de aula”, concluiu.
Amanda de Moraes Ferreira, hoje com 28 anos, está concluindo o curso de pedagogia na Faculdade Santa Catarina e já trabalhou capacitando professores do Estado para lidar com pessoas como ela, com Síndrome de Down.
A pedagoga e especialista em Educação Especial, Natália Maria de Santana, professora há 24 anos de pessoas com deficiência intelectual, acompanhou a evolução do ensino público em prol dessas diferenças. Segundo ela, a escola Ulisses Pernambucano, em Santo Amaro, foi a primeira do Estado a atender a crianças com Síndrome de Down e outros déficits intelectuais. “Logo que foi criada não estava ligada à questão acadêmica. O principal intuito era o desenvolvimento e ocupação da criança, através de oficinas lúdicas”, explicou a professora.
Quando Natália começou a trabalhar na escola, por volta de 1986, já se tinha a escolaridade, o trabalho em cima da leitura e escrita para essas crianças e a integração delas em um ensino regular. “As crianças chegavam ao pré com 3 a 4 anos. Inicialmente, os professores trabalhavam com elas um conjunto de Atividades de Vida Diária (AVD), que são exercícios praticados no cotidiano, como calçar o sapato e vestir a roupa. Acreditamos que assim elas começam a conquistar, ainda que pequena, uma certa independência”, explicou a professora.
Natália reforçou que como o desenvolvimento dessas crianças é mais lento, elas precisam de mais estímulos, por isso o cuidado maior dos professores e profissionais se dá em cima da construção da linguagem, desenvolvimento da fala. Estudiosos provaram que, devido a esse zelo com a estimulação, muitas escolas particulares que receberam crianças com Síndrome de Down tiveram evolução mais lenta que das escolas públicas.
A professora ainda explicou que o trabalho da escola de integração se dá quando o aluno que estava em uma escola especial, recebendo os estímulos e acompanhamentos devidos, atinge o conteúdo de uma quarta série, por exemplo. “É feita a integração dele em uma turma de escola regular. A diferença é que a faixa etária dessa criança integrada é bem maior que as outras crianças da turma”, explica.
Segundo a pedagoga Maria Tereza Mantoan, o principal obstáculo no processo de inclusão em todas as escolas é o modo de organização delas próprias, excludente, por natureza. Ela afirmou que as dinâmicas que vigoram nas escolas tendem a hierarquizar os alunos e as próprias escolas pelo desempenho deles.
Com o desenvolvimento do ensino escolar primário e fundamental, será mais comum encontrar pessoas como Amanda – citada anteriormente – que, apesar das dificuldades quando pequena em ser inserida na escola, vem conquistando cada vez mais autonomia e, com o apoio da mãe, conseguiu ingressar em uma faculdade. “A instituição que recebeu Amanda tratou a inscrição dela como um desafio positivo principalmente pela audácia e determinação dela”, concluiu.
O percentual de alunos da educação especial matriculados em escolas regulares cresceu 41% em 10 anos. Segundo o Censo Escolar da Educação Básica do Ministério da Cultura (Inep/MEC), em 1998, apenas 13% dos estudantes com necessidades especiais freqüentavam estas turmas comuns; em 2008, o número de matrículas chegou a 54%. Acredita-se que a transformação desse cenário deve-se ao desenvolvimento do ensino inclusivo.
É importante destacar que um ambiente afetuoso e estimulante, integrado ao acompanhamento médico precoce e atividades educativas, irão sempre influenciar positivamente no desenvolvimento do especial. “A família precisa acreditar no potencial da criança e dar a ela a experiência de participar de atividades comuns. Assim, ela se sentirá mais segura. Fazer parte de um ciclo familiar que oportunize seus progressos resulta em uma evolução natural”, concluiu Thereza.
Número de portadores da síndrome com nível superior ainda é ínfimo.
Para o professor de educação física Humberto Suassuna o orgulho de ter uma profissão é tão grande que não pode ser mensurado. Chegar aonde chegou não foi fácil, mas ele sabia que precisaria trilhar um longo caminho para ser um profissional qualificado. Hoje com 30 anos, Beto, como é carinhosamente chamado pelos familiares, é formado em educação física pela Faculdade Maurício de Nassau, no Recife, e faz parte de um seleto grupo de pessoas portadoras da Síndrome de Down com curso superior completo no Brasil.
A busca pela qualificação é o primeiro passo para ingressar no mercado de trabalho. No Brasil não existe universidade, nem faculdades, com uma grade de professores preparados para receber alunos com Síndrome de Down. Porém não há nada que impeça o portador de tentar se profissionalizar.
Humberto já trabalhou com crianças com Síndrome de Down
A luta contra o preconceito, em grande parte pelos colegas de classe, é o maior obstáculo enfrentado por essas pessoas. Segundo Beto as atividades em grupo eram as mais difíceis de serem elaboradas. “Alguns colegas me excluíam por pensar que eu não tinha competência para fazer os trabalhos”, fala.
Assim como Humberto, a estudante de pedagogia e portadora da Síndrome de Down, Amanda de Moraes Ferreira, afirma que a relação com os educadores sempre foi melhor do que com os alunos. “Durante meu curso não tive nenhuma dificuldade com os professores, pelo contrário, sempre senti uma atenção maior com qualquer dúvida surgida”, diz.
A estudante contornou esse preconceito ministrando uma palestra educativa, na própria faculdade, em que falava da característica das pessoas que possuem o chamado acidente genético. “Assim como fiz na minha redação para o vestibular, expliquei como era uma pessoa portadora de Síndrome de Down. Pedi pelo fim do preconceito e falei que apesar das diferenças somos normais”, conta Amanda, que não planeja seguir carreira como pedagoga depois da graduação, pois pretende continuar estudando para fazer uma especialização e mestrado.
Diferente desses exemplos, poucas são as pessoas que possuem a Síndrome de Down e estão fazendo um curso superior, seja pela precária escolaridade a que foram submetidas durante o ensino fundamental, e médio, ou pela falta de apoio da família, que não estimularam e desacreditaram na capacidade de cada individuo. “Meu avô, assim como toda a família, me incentivava a entrar na faculdade. Sempre tive muito apoio”, comenta Beto.
Apesar da sociedade ter avançado no que se refere à integração de portadores de deficiência ao mercado de trabalho, ainda há muito que ser feito. A inclusão social é um passo necessário para ajudar na qualidade de vida e quebrar o preconceito com os portadores da Síndrome de Down.
No Brasil são poucos os portadores de alguma deficiência que trabalham. A Lei 8.213/91 beneficia essas pessoas, pois estipula uma cota de 2% de empregados portadores de necessidades especiais quando a empresa tem até 100 funcionários. Quando este número cresce para mil empregados, a cota mínima sobe para 5%. Porém, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), apenas 2% das pessoas com deficiência estão atualmente exercendo alguma função dentro do mercado de trabalho.
De acordo com Ana Thereza de Almeida, psicóloga e consultora da empresa de recursos humanos, Fator Humano, é raro a procura, por parte das empresas, por pessoas especiais ou com algum tipo de deficiência. “É praticamente nulo o interesse para contratar pessoas especiais. As empresas também não investirem em um ambiente físico e de interação para abrigar esse tipo de pessoa”, diz.
Indo contra as estatísticas, Humberto Suassuna não sentiu nenhuma dificuldade no início da sua experiência no mercado de trabalho. Atualmente, por conta da graduação, ele trabalha na coordenação de esportes e jogos universitários da faculdade em que se formou, fazendo o acompanhamento da preparação dos alunos e profissionais durante o treino.
Contudo, para a socióloga Catarina de Moraes Ferreira, mãe da universitária Amanda, os empregos disponibilizados pelas empresas não condizem com a qualificação do empregado. “Os cargos oferecidos para pessoas especiais não são bons. Por exemplo, na parte administrativa, o portador acaba exercendo um trabalho mecânico e repetitivo”, comenta. Por diversas vezes, ela se viu no dever de intervir no trabalho da filha para solicitar a mudança de sua função, acreditando que a constante repetição não estimula o desenvolvimento das pessoas especiais.
É exatamente no estimulo que acreditam os pesquisadores dessa síndrome. Qualquer portador tem capacidade de exercer boas funções em seu ambiente de trabalho, basta ser incentivado. “A confiança deve ser dada aos poucos. Eles tem capacidade de fazer vários trabalhos contanto que sejam estimulados para isso. Cada erro e acerto dentro do trabalho deve servir como experiência”, diz Catarina.