Vozes raras

Por Milena Cavalcanti

Histórias de famílias, de pessoas, gente que, de uma hora para outra, viu cair sob seu teto uma realidade que hoje já ameaça a saúde pública da humanidade. Mães que se viram perdidas e inconsoláveis, cheias de medos pelos próximos anos. Pais, parentes, conhecidos, vizinhos, todos desejam que a cura milagrosa aconteça, quando, na verdade, nada pode mudar o fato de ter um filho com microcefalia. Perguntas como porquê que aquele ser tão pequeno já nasce com tantas alterações e tudo o que tinha para ser uma gravidez tranquila se transforma em choque.

No sétimo mês de gestação, Gleyse Kelly (28) descobriu que Maria Giovana teria microcefalia. “A minha pele começou a coçar, fiquei toda empolada, então achei que era dengue, pelas dores que estava sentindo”. A cada 15 dias, Gleyse refazia os exames, até que foi descoberto que o crânio da filha não estava evoluindo. Esse era o quarto filho dela, após ter dado a luz a 3 meninos, Gleyse realizara o sonho de ter a primeira menina. “Foi um susto saber que minha filha viria com uma anomalia. Meu medo era perdê-la, pois eu já a amava”. Quando o assunto é preconceito, ela afirma: “É uma coisa fora do normal, vem de todos os lados. Tem pessoas que ficam olhando com cara feia, chegaram até a dizer que minha filha parecia um E.T”, disse.

Pernambuco é o epicentro de uma epidemia que hoje já pode alcançar o Brasil e o mundo. De agosto de 2015 até agora, o Brasil notificou quase 6.000 casos de bebês com suspeita de microcefalia; em 2014, foram 147. Estudos apontam que o Zika vírus seja o maior responsável pelo surto da má formação. Entretando, não é, necessariamente, o único causador.

Mulheres brasileiras em período fértil, as grávidas e as novas mães, vivem a fase de maior angústia sobre a saúde dos filhos. E o futuro? Diante desse contexto assustador, é necessário abrir um debate acerca da vida dessas crianças e das famílias, sobretudo das mães – muitas vezes abandonadas pelos parceiros, que as culpam e não aceitam ter um filho com a má formação.

Para ser reconhecidos e aceitos pela sociedade, as pessoas com alguma deficiência precisam estar sempre se superando, ou seja, se adequando, de um jeito ou de outro, à sociedade em que vive. De acordo com a socióloga Adriana Tenório, desde muito cedo somos socializados para ver, perceber e tratar o outro. Mas, a ideia desse outro é variável e depen dos valores, significações e expectativas que uma dada sociedade tem. É nesse chão que o estigma se constrói”, afirmou.

Um grande problema em nossa sociedade, hoje, é a inexistência de uma política de atendimento. No Brasil, apenas 8 milhões são cadastradas com algum tipo de doença rara, e a dificuldade começa muito cedo, mesmo com laudo médico, as mães e as famílias precisam passar por situações desgastantes para garantir os direitos da criança, muitas vezes, por exemplo, passam por triagens exaustivas, ficam à espera de visitas de assistentes sociais, que possam validar a realidade, a fim de que a família receba auxílio. Derrubar as barreiras da política pública será essencial para receber a geração de microcefálicos que está surgindo.

Para saber mais, leia.